Más de 13.000 familias gallegas conviven a diario con una enfermedad tan compleja como el párkinson. No son solo temblores. El diagnóstico suele retrasarse entre uno y tres años, y los casos no dejan de aumentar. La prevalencia se ha duplicado en los últimos 25 años y podría triplicarse en las próximas décadas. En este contexto, la investigación biomédica y el conocimiento en primera persona se dan la mano este miércoles 9 de abril, en una jornada abierta al público en el CiMUS (Centro Singular de Investigación en Medicina Molecular y Enfermedades Crónicas) de la Universidad de Santiago de Compostela.

La cita, bajo el título “Diálogo necesario: centros de investigación y asociaciones de pacientes frente al párkinson”, arrancará a las 16:30 h con la bienvenida institucional. Le seguirá la presentación de los avances del Grupo de Neurobiología Celular y Molecular de la Enfermedad de Párkinson, liderado por el profesor José Luis Labandeira García, con más de dos décadas de trayectoria científica.

El objetivo: acercar la ciencia a quienes la viven en primera persona. Por eso, la jornada contará con la participación de varias asociaciones de pacientes de toda Galicia, en una mesa redonda en la que estarán:

• Marcos Moure, director de ACEM
• Mila Oreiro, directora de la Asociación Párkinson Galicia-Coruña
• María José Alonso, vocal de la Junta Directiva de Párkinson Vigo y paciente
• Benito Rey, expresidente de Párkinson Ferrol-Ferrolterra

Una historia en carne viva

Uno de los momentos más esperados llegará a las 18:45 h, con la presentación del libro “OFF ON. A miña loita contra o párkinson”, escrito por Alfonso Ávila Ribadas. La obra, en gallego, es un testimonio directo y honesto sobre cómo es convivir con esta enfermedad desde el diagnóstico hasta los desafíos del día a día. Una aportación valiente que quiere dar visibilidad y voz a los pacientes.

La programación se completa con:

• 16:45 h – Presentación de la investigación en párkinson desde el CiMUS
• 17:15 h – Charla sobre hábitos saludables para personas con párkinson, a cargo de la neuróloga Carmen Labandeira Guerra (CHUO – Ourense)
• 17:35 h – Visita guiada por las instalaciones del centro
• 18:15 h – Pausa para café
• 19:15 h – Mesa redonda y turno de preguntas
• 20:00 h – Clausura

Entrada libre con inscripción previa

La jornada está dirigida a pacientes, familias, asociaciones, personal investigador y público general interesado. La entrada es gratuita, aunque es necesario realizar inscripción previa.

Desde el CiMUS subrayan que es esencial escuchar a los pacientes “desde el minuto uno del diseño de los proyectos”, para avanzar en diagnóstico, tratamiento y calidad de vida. El párkinson es una enfermedad que necesita investigación, escucha y empatía. Este miércoles, en Santiago, ciencia y experiencia se sientan a dialogar.