El Centro de Investigaciones Médicas de la Universidad de Santiago de Compostela (CiMUS) se convertirá en el epicentro de la investigación sobre la progeria este 28 de febrero, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. La jornada contará con la presencia de dos figuras clave en el estudio de esta enfermedad rara: el Dr. Scott D. Berns y la Dra. Leslie B. Gordon, fundadores de la Progeria Research Foundation (EE.UU.).

El evento arrancará a las 11:00 horas con una bienvenida institucional a cargo de la directora científica del CiMUS, Mabel Loza, seguida de intervenciones de Carmen Cotelo, directora de la Axencia Galega de Innovación (GAIN), y Gumersindo Feijoo, vicerrector de Transformación Digital de la USC. A continuación, Gordon y Berns ofrecerán una charla en la que compartirán sus avances en la investigación de la progeria, una enfermedad genética extremadamente rara que causa envejecimiento prematuro en niños.

Otro de los momentos más emotivos del evento llegará con la intervención de Esther Martínez Gracia, cofundadora de la Asociación Progeria en España y madre de Alexandra Peraut, la única niña en el país diagnosticada con esta enfermedad. A través de su testimonio, Martínez dará visibilidad a la realidad de las familias que conviven con la progeria y la necesidad de seguir avanzando en la investigación.

Desde las 10:30 horas, los medios de comunicación tendrán la oportunidad de tomar imágenes y recoger declaraciones de los protagonistas del encuentro, aunque se han establecido restricciones para proteger la privacidad de Alexandra y su familia. Las fotografías deberán realizarse sin flash y la menor no ofrecerá declaraciones.