La Asociación Miastenia de España (AMES) comienza este fin de semana, la IV Edición española y I Edición Europea del Camino de Santiago Adaptado para Personas con Miastenia. Esta iniciativa, pionera en la adaptación del Camino a personas que padecen esta enfermedad neuromuscular debilitante, busca visibilizar la Miastenia y promover la inclusión y la superación de barreras físicas, así como sensibilizar y concienciar a la sociedad sobre las dificultades que tienen que sortear cada día las personas que padecen Miastenia.

Bajo el lema “Miastenia Visible, un Camino sin Fronteras”, esta actividad, que se organiza desde 2016 con carácter bienal, cubrirá cinco etapas del Camino de Santiago entre el 21 y el 25 de septiembre, desde Palas de Rei hasta Santiago. 

“Este año, por primera vez, contaremos con la participación de pacientes de varios países europeos, lo que refuerza el carácter internacional de la actividad y fomenta el intercambio de experiencias entre personas afectadas por Miastenia en diferentes partes del mundo”, ha comentado Raquel Pardo Gómez, presidenta de AMES.

La Miastenia es una enfermedad neuromuscular crónica y poco frecuente que se caracteriza por la debilidad y fatiga de los músculos voluntarios del cuerpo y, en muchas ocasiones, llega a ser discapacitante. Por eso, aunque sea de forma adaptada, el Camino supone un gran reto para las personas con Miastenia. Cada paso será un símbolo del esfuerzo y cada kilómetro recorrido será una victoria compartida.

Raquel Pardo Gómez, destaca que "El Camino es una oportunidad para mostrar que las personas con Miastenia, aunque enfrentamos grandes desafíos, somos capaces de superar barreras físicas y mentales. Es una experiencia transformadora tanto para las personas participantes como para quienes nos acompañan en esta travesía."

El día 26 de septiembre se celebrará una jornada en el Hospital Clínico Universitario de Santiago, en la que hablarán destacados especialistas en Miastenia como el Dr. Julio Pardo Fernández, del Servicio de Neurología del Hospital Clínico de Santiago y miembro del Comité Científico de AMES; la neuróloga Beatrice Cannetti Heredia, del mismo servicio; el Sr. Francisco José Toja Camba, del servicio de Farmacia Hospitalaria y D. Antonio Salas Ellacuriaga, de la Facultad de Medicina de Santiago de Compostela.

El evento será inaugurado por el Dr. Ángel Facio Villanueva, Gerente del área Sanitaria de Santiago de Compostela y Barbanza y clausurado por D. Manuel Rego Collazo, presidente de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares y de Dña. Clara Morales Ferrer, vicepresidenta de AMES.

Esta actividad se lleva a cabo con el patrocinio de CESCE y UCB. Sobre el proyecto y su valor para la sensibilización sobre la enfermedad, Angelino Ruiz, director EPI_Rare en UCB Iberia, ha resaltado que: “Estamos ilusionados de apoyar esta iniciativa tan pionera, que refleja nuestro compromiso con la cercanía con las asociaciones de  pacientes de Miastenia  para promover su calidad de vida. Se trata de una gran oportunidad para dar visibilidad a la enfermedad, reconocer los retos que todavía plantea y, fundamentalmente, resaltar la importancia de promover una vida plena para los pacientes con Miastenia en todos los sentidos”.